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La Sindrome di Ondine nell’elenco delle malattie rare

La Sindrome di Ondine nell’elenco delle malattie rare. Il Consiglio regionale vota  all’unanimità la mozione presentata dal Consigliere Segretario Daniela Maroni.

La sindrome di Ondine è una malattia rara. Oggi in Consiglio regionale è stata approvata all’unanimità la mozione presentata dal Consigliere Segretario Daniela Maroni che riconosce l’assegnazione di un codice di esenzione per le prestazioni sanitarie fruibili dai pazienti affetti dalla Sindrome di Ondine, oltre all’individuazione di un Centro di riferimento per il riconoscimento e l’attestazione della Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita.

“Dobbiamo promuovere una corretta campagna informativa su tale patologia rivolta alla cittadinanza e ai medici di base. Chi ne soffre rischia di morire ogni volta che si addormenta perché un gene difettoso toglie al cervello il controllo automatico del respiro. – commenta il Consigliere Segretario Daniela Maroni – L’ obiettivo è quello di rendere sicure le notti e assicurare la qualità della vita per queste persone”.

La sindrome colpisce circa un bambino su duecentomila nati vivi e, in Italia, sono almeno 52 tra bambini, adolescenti e adulti che ne sono affetti, di cui 11 residenti in Regione Lombardia.

È infatti passata all’unanimità la mozione 435 che chiede l’impegno da parte del Consiglio e della Giunta di riconoscere la Sindrome di Ondine come malattia a livello nazionale, con il conseguente inserimento della stessa nell’elenco delle malattie rare. Con il documento è anche prevista una garanzia  per poter garantire ai pazienti lombardi servizi e prestazioni già assicurati dalla Regione Lombardia per le malattie rare con il conseguente codice di esenzione, individuando un centro di riferimento per la cura della stessa e, soprattutto, promuovendo una corretta informazione alla cittadinanza e ai medici di base.

“Il diritto alla vita è il valore più prezioso che ogni individuo possiede: pertanto le Istituzioni hanno l’obbligo di predisporre, tramite un’organizzazione sanitaria idonea, le prestazioni positive per realizzarne il godimento effettivo migliorandone la qualità in senso globale. – conclude Daniela Maroni – I pazienti affetti da questa grave sindrome e le loro famiglie, devono avere tutto il supporto possibile da parte delle istituzioni per affrontare questa dura battaglia che solo insieme possiamo vincere”.

Ecco allora che oggi il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità il provvedimento che invita il Presidente e alla Giunta regionale ad attivarsi affinché questa malattia possa essere riconosciuta a livello nazionale

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